Заголовок: Хрупкое счастье "детей-бабочек"

Компания: РБОФ "Качество жизни"

20 декабря 2011 года, Москва - Региональный благотворительный общественный фонд "Качество жизни" при поддержке Департамента социальной защиты населения г. Москвы и Регионального благотворительного общественного Фонда по поддержке социально незащищенных категорий граждан начинает реализацию Программы по созданию системы патронажа для больных эпидермолизом буллезным врожденным в г. Москве. Программа направлена на предоставление адресной помощи родителям детей-инвалидов и взрослым инвалидам с таким диагнозом.

Эпидермолиз буллезный врожденный (ЭБВ) входит в число редких генетических неизлечимых заболеваний, с которым рождается примерно 1 ребенок на 50 000. Характерным признаком этой болезни является особенность кожи, образующей пузыри при малейшем, даже самом незначительном, механическом воздействии. Боль, которая с самого рождения сопровождает "детей-бабочек", как их часто называют, стирает с детских лиц улыбку и беззаботность, и им уже трудно объяснить, что жизнь - это не только борьба, но и периоды счастья. Постоянные
процедуры, необходимые для того, чтобы болезнь не развивалась, мучительны и невыносимы. А самое главное - надежды на выздоровление совсем нет, ведь в настоящее время лечение этого редкого заболевания еще не найдено.

Препараты, поддерживающие важные жизненные функции организма, и перевязочные материалы значительно облегчают боль, но, как правило, не все семьи могут позволить себе такие затраты. Ежемесячные расходы могут достигать от 50 до 200 тыс. рублей в зависимости от того, насколько тяжело протекает болезнь. Ребенок с диагнозом эпидермолиз буллезный требует особого присмотра, потому что каждое неосторожное движение может стать незаживающей раной. В ряде западных стран "детям-бабочкам" оказывается медикаментозная, финансовая
и патронажная помощь на государственном уровне, благодаря чему такие дети взрослеют, работают и создают семьи. К сожалению, сегодня в нашей стране продолжительность жизни больных с ЭБВ невелика: из приблизительно 2 000 инвалидов самому взрослому всего 25 лет.

До сегодняшнего дня к этой серьезной проблеме в нашей стране никто не обращался, но пришло время помочь тем, кто остался один на один с собственной бедой и безысходностью. В рамках стартовавшей Программы по созданию системы патронажа для больных эпидермолизом буллезным врожденным в г. Москве планируется организация квалифицированных медицинских консультаций в ведущих клиниках, обучение родителей специализированному уходу за детьми с ЭБВ, подходам и методикам их развития и выявления у них способностей, оказание
психологической помощи семьям, а также организация трансфера до медицинских учреждений и обеспечение необходимыми расходными материалами.

Без государственной поддержки родителям, отдающим колоссальные физические и душевные силы на воспитание детей с ЭБВ не обойтись. Программа, осуществляемая в Москве, будет реализована по принципу адресной помощи и предоставит новые возможности инвалидам с таким диагнозом и их близким. "На сегодняшний день в столице мы достигли достаточно высокой планки системного подхода к ведению мер социальной поддержки: это касается денежных выплат, льгот и других мероприятий в рамках существующих государственных гарантий.
Следующая наша задача - индивидуализация этой социальной поддержки. Именно такой подход, при котором во главу угла ставится адресное решение вопроса, может обеспечить высокое качество и эффективность той помощи, в которой нуждается конкретный человек, конкретная семья", - сказала Ольга Грачева, первый заместитель руководителя Департамента социальной защиты населения г. Москвы.

Сегодня в столице известно всего лишь о 7 пациентах. Может быть их больше! В условиях слабой изученности ЭБВ, отсутствия опыта наблюдения и терапии заболевания специалистами - сбор информации о таких пациентах, их учет и сопровождение остается делом небольшой группы неравнодушных энтузиастов, как со стороны отдельных медицинских специалистов, так и общественных организаций.

Организаторы Программы уверены, что накопленный в течение ближайших двух лет материал и опыт позволит создать методологическую и практическую основу комплексной помощи больным с ЭБВ и их семьям. А в дальнейшем - тиражировать выработанные подходы и в других "редких" нозологических областях.

О значимости Программы сказала Мария Кулик, Президент РБОФ "Качество жизни": "Дети с заболеванием эпидермолиз буллезный - особые. Это те цветы жизни, которые тщательнее всего нужно оберегать от непогод и ненастий внешнего мира. Они очень хрупки для того, чтобы в одиночку переживать свою боль, как неизбежность. Мы хотим, чтобы эта Программа помогла избавить от физических мучений "детей-бабочек" настолько, насколько это возможно! А их родителям, у которых совсем не легкая жизнь, обрести поддержку и помощь в лице
людей и организаций, которые прониклись этой проблемой".

Контактная информация:
------------------------------
Сайт компании: www.kachestvo-zhizni.ru/
Контактное лицо: Марина Хала
пресс-секретарь
E-mail: mkhala@key-status.ru
Телефон: +7 903 766-32-13